La piccola Mavi diventa giornalista “ad honorem” per la sua passione per la professione
23/01/2025
Evento in collaborazione con Telethon presso la sede del Consiglio nazionale dell’Ordine
Maria Vittoria Belleri, per gli amici “Mavi”, la bambina di 10 anni affetta da SMA atrofia muscolare spinale, protagonista del cortometraggio realizzato per Fondazione Telethon con la regia di Francesca Archibugi e prodotto da Fandango con Rai Cinema, è diventata giornalista ad honorem. Il Presidente del Consiglio Nazionale dell’Ordine dei giornalisti, Carlo Bartoli, ha consegnato oggi la tessera onoraria, motivandola con “la grande passione dimostrata verso la professione”.
Mavi, che nel cortometraggio intitolato “Una giornata pazzesca”, incontra e intervista il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella comparso per la prima volta in un corto in cui interpreta come attore sé stesso, esaudisce così il suo sogno, e diventa una tra le più giovani giornaliste d’Italia.
Mavi ha già realizzato nei mesi scorsi diverse interviste, tra le quali quella con il Professor Eugenio Mercuri del Centro Nemo di Roma che la segue da quando aveva un anno e 5 mesi.
“Maria Vittoria – ha spiegato il Presidente del Consiglio Nazionale dell’Ordine dei giornalisti Carlo Bartoli – aveva un sogno: diventare giornalista e intervistare il presidente Mattarella. Una parte del suo sogno è stata esaudita grazie a Fondazione Telethon. Noi abbiamo pensato di aiutarla a coltivare quel sogno consegnandole la tessera onoraria dell’Ordine dei giornalisti, un modo per incoraggiarla ad andare avanti sulla strada che ha scelto di percorrere con tanto impegno. Allo stesso tempo intendiamo portare, con questo gesto, un contributo alla costante ed encomiabile attività che Telethon profonde a sostegno della ricerca nel campo delle malattie”.
La tessera onoraria ha un valore simbolico, che sottolinea l’impegno dell’Ordine a proseguire il percorso che valorizza “prima la persona”, e che è cominciato con la pubblicazione, nel 2024, di “Comunicare la disabilità”, la guida dedicata proprio all’uso appropriato del linguaggio, quando ci si riferisce a persone con disabilità. Nel corso della cerimonia il presidente dell’Ordine ha anche consegnato ai genitori di Mavi il nuovo Codice Deontologico.
All’evento ha partecipato anche Tiberio Timperi, volto delle maratone Telethon, che ha ringraziato l’Ordine per la sensibilità e sottolineato l’importanza di proseguire nelle attività di sostegno alla ricerca ed ha sottolineato come la “passione” sia determinante per avere un buon giornalismo.
La delicatezza e l’importanza nell’uso appropriato delle parole viene rimarcata anche nell’articolo 11 del nuovo Codice Deontologico delle giornaliste e dei giornalisti, che entrerà in vigore il 1 giugno 2025 e che recita: “Il giornalista rispetta la dignità̀ delle persone malate, con disabilità, o comunque vulnerabili, con qualsiasi fragilità fisica e/o cognitiva e/o legata a problematiche sociali e familiari”.
La SMA, malattia da cui è affetta Mavi, è una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. La SMA colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile: per questa patologia grazie a Fondazione Telethon sono stati finanziati 37 progetti di ricerca e coinvolti 51 ricercatori.
Fondazione Telethon ETS
Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Inoltre, sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca 698 milioni di euro, ha finanziato oltre 3.000 progetti con 1.771 ricercatori coinvolti e 637 malattie studiate. Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica, destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Nel 2023, Fondazione Telethon è diventata responsabile della produzione e distribuzione del farmaco nell’Unione Europea. Un’altra terapia genica frutto della ricerca di Fondazione Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per la beta talassemia e alcune malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti di Fondazione Telethon sono in fase avanzata di studio o di sviluppo strategie terapeutiche mirate anche per altre malattie genetiche, come per esempio alcuni difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati dalla Fondazione lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
URL pagina: https://www.odg.it/la-piccola-mavi-diventa-giornalista-ad-honorem-per-la-sua-passione-per-la-professione/59445