Si svolgerà martedì 05 Dicembre dalle 16.30 presso l’Acquario Romano di Roma la Cerimonia di Premiazione della X Edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari.

Ideato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare, il Premio è organizzato in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di SanitàCNAMC-Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di CittadinanzattivaFondazione TelethonOrphanet Italia e SIMeN-Società Italiana di Medicina Narrativa e annovera tra i partner Ability ChannelFERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”.

In questa nuova edizione del decennale il Premio OMaR si rinnova: nella categoria “migliore Campagna di comunicazione – Professionisti” sono state ammesse a partecipare con i loro lavori anche le imprese farmaceutiche o operanti nei settori dei Dispositivi Medici e delle Tecnologie Biomediche e le relative associazioni di categoria.

Ulteriore novità di quest’anno è la composizione della Giuria nella quale, accanto alle storiche conferme, si sono cimentati nella valutazione delle candidature nuovi giurati esperti, appartenenti al mondo della comunicazione, delle istituzioni e del mondo scientifico/clinico.

Presieduta da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di OMaR – Osservatorio Malattie Rare, è composta da:

Bruno Dallapiccola, Coordinatore Orphanet Italia
Tiziana Nicoletti, Responsabile CnAMC – Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva
Maddalena Pelagalli, Vicepresidente SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa
Anna Maria Zaccheddu, Divulgatrice Scientifica Ufficio Comunicazione Fondazione Telethon
Serena Bartezzati, Cofondatrice Uno Sguardo Raro, Rare Diseases International Film Festival
Serena Bianchini, Delegata Regionale Ferpi Lazio – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana
Michelangelo Gratton, Responsabile Comunicazione ASI – Associazioni Sportive e sociali Italiane
Fabiola Spaziano, Art Director Ability Channel
Sen. Alberto Barachini, Sottosegretario di Stato Alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con Delega All’informazione e All’editoria
Sen. Paola Binetti, Già Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, XVIII Legislatura
On. Maria Elena Boschi, Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Andrea Lenzi, Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita – CNBBSV, Presidenza del Consiglio dei Ministri
Serafino Pontone Gravaldi, Responsabile Nazionale FIMP per le Malattie Rare – Federazione Italiana Medici Pediatri
Laura Reali, Referente Nazionale ACP – Associazione Culturale Pediatri
Paola Severini Melograni, Giornalista Radiotelevisiva, Direttore di AngeliPress.com

La X Edizione del Premio Omar ha ottenuto il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie RareANSO – Associazione Nazionale Stampa OnlineCDG – Centro di Documentazione GiornalisticaCNOG – Consiglio Nazionale Ordine dei GiornalistiCNR – Consiglio Nazionale delle RicercheFIEG – Federazione Italiana Editori GiornaliFNSI – Federazione Nazionale Stampa ItalianaUSPI – Unione Stampa Periodica ItalianaWHIN – Web Health Information Network.

L’iniziativa è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare DiseasesBioCryst PharmaceuticalsChiesi Global Rare Diseases ItaliaNovartis Gene TherapiesPfizerPIAM FarmaceuticiPTC TherapeuticsSanofiSobi ItaliaTakedaTravere Therapeutics.

Segui la diretta streaming su FACEBOOK e sul canale YOUTUBE dell’Osservatorio Malattie Rare.

PROGRAMMA

16.00 – REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI

PREMIO OMAR

Conducono:

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice OMaR – Osservatorio Malattie Rare
Francesco Macchia, Vicepresidente OMaR – Osservatorio Malattie Rare

16.30 – INTRODUZIONE E SALUTI ISTITUZIONALI

Sen. Alberto Barachini, Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega all’Editoria

On. Marcello Gemmato*, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie Rare

Marcello Cattani, Presidente Farmindustria

17.15 – PREMIO GIORNALISTICO CATEGORIA STAMPA E WEB

Assegnano il premio

Bruno Dallapiccola, Coordinatore Orphanet Italia

Annamaria Zaccheddu, Divulgatrice Scientifica, Ufficio Comunicazione Fondazione Telethon

17.50 – PREMIO GIORNALISTICO CATEGORIA AUDIO – VIDEO

Assegnano il premio

Sen. Paola Binetti, già Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, XVIII Legislatura

Laura Reali, Referente Nazionale ACP – Associazione Culturale Pediatri

18.20 – PREMIO PER LA MIGLIORE CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE – CATEGORIA PROFESSIONISTI

Assegnano il premio

On. Maria Elena Boschi, Commissione I “Affari Costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni”, Camera dei Deputati

Serena Bianchini, Delegata Regionale Ferpi Lazio – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana

Andrea Lenzi, Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita – CNBBSV, Presidenza del Consiglio dei Ministri

Serafino Pontone Gravaldi, Responsabile Nazionale FIMP per le Malattie Rare – Federazione Italiana Medici Pediatri

19.00 – PREMIO PER LA MIGLIORE CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE – CATEGORIA NON PROFESSIONISTI

Assegnano il premio

Michelangelo Gratton, Responsabile Comunicazione Sociale ASI – Associazioni Sportive e sociali Italiane

Fabiola Spaziano, Art Director, Ability Channel

19.20 – PREMIO DELLA GIURIA

Assegnano il premio

Maddalena Pelagalli, Vicepresidente SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa

Paola Severini Melograni, Giornalista Radiotelevisiva, Direttore di AngeliPress.com

Tiziana Nicoletti, Responsabile CnAMC – Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva

20.20 – PREMIO USR-ALLEANZA

Interviene

Serena Bartezzati, Cofondatrice Uno Sguardo Raro, Rare Diseases International Film Festival

20.30 – RINGRAZIAMENTI E SALUTI FINALI

INTERVENGONO NEL CORSO DELLA CERIMONIA

Sen. Orfeo Mazzella*, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica

Sen. Ignazio Zullo*, Commissione X “Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale”, Senato della Repubblica

On. Sergio Costa, Vicepresidente Camera dei Deputati 

On. Francesco Maria Salvatore Ciancitto*, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

On. Paolo Ciani*, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

On. Simona Loizzo, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

On. Ylenja Lucaselli*, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputat

On. Maddalena Morgante*, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

Domenica Taruscio, già Direttrice Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

Lisa Noja, Consigliere Regione Lombardia e già Deputata XVIII Legislatura

Fabrizio d’Alba, Direttore Generale, A.O.U. Policlinico Umberto I di Roma

 

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